手足專區
成年手足常見QA
- 確認自己的感受和想法:了解自己為何而談及對主題的感受能減少與父母對話時被強烈情緒影響，並能清楚傳達信息。
- 傾聽:傾聽是溝通的第一步，即使你不認同父母，也先不打斷糾正他們，當我們太快思考如何回應時，可能會分散注意力，而會錯過關鍵訊息。專注於簡單地了解什麼父母正在說的，並確認你對他們的理解。
- 表達方式
(1)適切表達自己的感受，這是真實且重要的，運用「我」訊息開頭，如“我覺得自己很生氣”，取代責備對方"你都不重視我"。
(2)正面且具體提出需要，這可以幫助父母知道你的需要，而非讓他們不斷看見自己的不足，如“我們每次都只有少少的時間相處，我覺得很難過，我想跟你說更多，可以給我們XX分鐘談談嗎?”取代“你幾乎沒有重視我需要，很少給我時間說話"。
(3)適時用"我們"代替"你"，與父母形成合作的談話，如"你需要調整你留給我的時間"變成"我們需要調整我們談話的時間"。 - 讓父母知道你的限制與意願
照顧責任有時會滲透個人的空間和時間，而設定界線能維護你的需要。健康的界線也能幫助我們分離自己與他人的感受，並讓雙方知道什麼是適切，什麼是不適切的要求。如當手足被要求一週五天要去接送愛奇兒時，但這會占用到你許多個人時間，可以先思考自己的能力和意願，運用以上溝通技巧，與父母協調你能協助的天數，維持你個人空間和時間的界線。 - 保持開放心態:共識需要時間形成，每一次的結果可能不盡期待，給彼此嘗試理解的機會。
參考資料:
Sibs (n.d.). Guides for adult siblings of people with a lifelong learning disability and/or autism Retrieved March, 2000, from https://www.sibs.org.uk/support-for-adult-siblings/guides/
- 如果你很擔心自己是不是可以生小孩，建議先點閱「我能生小孩嗎？該如何與另一半討論」。
- 遺傳諮詢是一個可行的評估方式，透過基因分析，提供遺傳疾患「發生的機會」和「可能的原因」，讓了解知道疾病的遺傳方式、病程以及治療等有關的醫學資訊，並能知道家庭遺傳疾病再發的可能性，依據遺傳諮詢的資訊，我們能有更多的準備做合適的決定。
- 遺傳諮詢通常設立於醫院的基因醫學部或小兒科，可以參考以下有開設遺傳諮詢門診的醫療院所及門診時間（最新資料仍以該醫院為準）
https://www.ntuh.gov.tw/gene/Fpage.action?muid=784&fid=596
- 建議可以先點閱QA「愛奇兒相關」中「愛奇兒應該去什麼樣的照顧機構呢? 」，思考愛奇兒有什麼樣的需求，以及適合什麼照顧方式，
- 關於機構照顧費用，依「機構所在地」、「照顧機構類型」、「障礙類型」、「障礙程度」及「家庭收入」有不同的補助額及自付額，以台北市為例，政府之補助標準如以下連結補助標準，看完上面你可能覺得標準多又複雜，別擔心，我們幫你做好了110年自付補助試算表(台北市及非台北市都適用)，歡迎下載算看看每月愛奇兒機構照顧花費及補助，你也可以直接跟各地天使心服務處聯絡，社工會協助你搞懂這些很複雜的內容。
- 其他照顧相關費用:包括如交通費、伙食費、輔具費等等，這部分會依愛奇兒及家庭的需求有不同的花費。
- 1
- 2