找一個屬於我的世界
陳霈 健康手足
三姊妹
我現在28歲了，我妹小我3歲，她有中度的智力障礙，但是肢體各方面都沒有問題，只是認知能力比較弱。而我還有一個姐姐，大我1歲多，只是他從小就在乾媽家長大，我們很少時間相處，然後我妹的事情，就很自然的就是我協助比較得多一些。
說真的，小時候對我妹的狀況，其實沒有了解很多，印象中就是在我小學四年級的時候，開始從大人們的談話中，約略知道他有智力的問題，然後他們常討論我妹的學習狀況，要念特教班還是資源班比較好…，漸漸地，我明白我妹跟人家真的不一樣。
躲進小小世界
國小到國中的階段，我很獨立，也很孤單。
不僅只是我妹的關係，我媽希望我照顧好自己，很多事情都要我自己學著去做。我媽跟我爸的關係發生狀況，我爸開始不住在家裡，我媽心情不好，又要忙工作，當時的情況她常對我說：「小孩子不要問這麼多」。於是，我能做的就是把自己照顧好，也把妹妹照顧好，偶而半夜偷偷跟姐姐講電話，訴說家裡的狀況，心裡的苦悶，姐姐的安慰與理解，是當時很大的支持。
我知道，媽媽的負擔已經夠沉重了，或者，當時最常有的對話，就是她希望我的成績更好一點，而在學校，我幾乎不會主動跟同學提家裡的事情，同學也覺得我有點奇怪，很少跟她們一起出去玩，總說：「不行啦，我要回家顧我妹」，可能，我也怕她們拿妹妹的狀況來取笑我，特別是那個年代，大家對於愛奇兒的狀況都不太有概念呀。
那段日子裡，我做了所有我應該做的事情，讓自己很獨立、不需要媽媽操心；最大的享受就是躲進房間裡，戴上耳機，聽著音樂，看著小說，彷彿只有那一刻的世界，才是真正屬於我的！
接受妹妹的可愛
家裡的狀況，不論大小，就是我媽跟我兩個人要去面對，爸爸算是缺席了。有時候，我也想出去玩，偶而遇到妹妹沒有人照顧的時候，媽媽會說那你就帶著妹妹去阿，說真的我心裡會很不願意，也會有點小埋怨，可是看著妹妹，又會覺得她其實也很無辜，然後，這就是家裡的現況，就是我們要面對的。
所以，大學我選擇念夜間部，覺得這樣白天可以接送妹妹上、下學，中間的空檔我可以去找個打工，晚上再去學校上課；我的大學時光，多半在這樣的步調中度過。只是，我開始不覺得這是一種無奈，反而挺喜歡接送我妹的那段時光，她很喜歡讓我載，我也很喜歡在等紅燈的空檔逗逗她，即使每次都可以預料她會有甚麼反應，但每次我都還是覺得她很可愛、很好笑。
應該算是慢慢接受了吧！
時間久了就習慣了，只是當我大學畢業後，該找份全職的工作時，這樣的生活步調開始受到一些挑戰。如果我要繼續接送我妹，一般的正常上班時間很難配合，我甚至還去上過大夜班的工作，就是下了班回家先送我妹去學校/機構，再回家休息，睡醒了就再去接我妹回家，我媽下班回家時，又是我出門上班的時候...，看似完全解決家裡的問題，但我卻很難適應這樣日夜顛倒的生活，只好離職。
離職後，好長的一段時間是到媽媽工作的園所裡幫忙，也繼續照顧妹妹、接送她，有將近2年的日子，我沒有收入，也就不太想跟朋友聚會，就算見面也沒有甚麼話題，因為大家可以分享自己初入社會的甘苦談，但我沒有甚麼能分享的，很自然的就會淡出自己的社交圈。
自己開始不禁去想，這樣下去，未來會是如何？
未來，去闖一闖吧
姊姊也會提醒我應該要出去闖一闖，然後我也會把我的擔心跟她講，像是妹妹怎麼辦？媽媽會不會忙不過來？姐姐的支持，還有想到自己的未來，促使我鼓起勇氣跟媽媽提出離家工作的想法，意外地，我媽居然答應了，還問我說：「阿你去台北需要一些錢嗎？」，我說你要給我喔，好阿，當然有需要。
應該有差不多是那時間，2011年前後，我媽接觸了高雄的天使心，他不能去講座的時候，就叫我幫忙去聽講座，後來我們參加喘息營，課程中開始提醒她要關注手足，我也開始有機會接觸到手足們。
很特別的經驗，原來不是只有你自己有這樣的經驗，分享的時候你不再孤單，因為這群手足都能懂你。
可能是因為這樣，我媽媽自己也會去想、慢慢的改變，她也希望跟我的關係可以變好，只是她還不知道怎麼做。而我，就這樣鼓起勇氣，離開家裡，到台北闖闖自己的未來。
擁抱家人，擁有自己的世界
來台北工作幾年了，過程中，並不都是順利的，會有挫折，也會覺得存錢不太容易，但我總是很努力的堅持著。曾經，一度覺得自己快撐不下去，那段時間很憂鬱，又不想跟家裡開口，覺得這樣的自己是不是等於失敗了？於是，在那個獨自苦撐的時刻，我想起自己雖然隻身在台北，但我還認識台北的天使心…。
於是，我在天使心接受諮商服務，和心理師討論北上工作的壓力與心情，諮商幫助我覺察原來原生家庭的經驗對我是影響重大，我發現當老闆對我的工作有所要求或提醒時，我比同事更容易覺得有很大的壓力，因為，我帶著以前母親對我的要求，然後變成加倍的加諸在自己的身上，過去的經驗讓我面對當前的工作，像是戴上墨鏡看世界，變得很不一樣。
透過心理諮商的幫忙，我試著面對過去家庭帶給我的壓力與經驗，也試著分辨當下的客觀事實盡量不受影響，更多學習去處理、排解工作上的壓力。度過那段低潮之後，現在，我已經是一家連鎖餐飲店的店長，媽媽從一開始的擔心，到今年暑假她知道我工作上的小小成長，我相信他漸漸放心、也替我開心。
離家的我，變得寬廣。當年擔心妹妹的照顧問題，其實也沒有解決不了的，現在每次回家，我更喜歡和妹妹互動，每次媽媽北上出遊，我們也會把握時間相聚。現在的我，依然擁抱家人，也繼續努力創造自己的世界。
家，不是一個困住彼此的空間，而是一個超越時空，都能讓彼此緊緊相連的關係。
出處《健康手足服務工作手冊》，財團法人天使心家族社會福利基金會主編